“Como eu vivo de desafios, optamos pela corrida, o verdadeiro significado da Corrida Rara é que estamos correndo pelo tempo. Precisamos lutar, dar visibilidade, porque vários pacientes raros estão morrendo por falta de medicamentos, benefício”, explica Cleudiceia Lima.

Durante o evento, terá distribuição gratuita de copos de água aos pacientes, apresentação de um capoeirista e palestras com especialistas, além de banda ao vivo para animar a tarde.

“Para mim, não existe bem maior do que acordar todo dia e respirar. E enquanto eu estiver respirando, eu estarei lutando pela esclerodermia e doenças relacionadas. Por isso, eu digo que você tem que aproveitar cada dia como se fosse o primeiro de muitos que ainda virão, não como se fosse o último dia da sua vida, assim vamos para a corrida rara”, conclui

Existem, aproximadamente, 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. Com poucos médicos especializados na área e carência de pesquisa clínica feita no Brasil, o ‘universo dos raros’ está repleto de desafios. Entre os principais entraves estão a falta de conhecimento e informação, o preconceito, o diagnóstico tardio, a falta de políticas públicas e o acesso ao tratamento.